In Breve
- Cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine, caratterizzata da complessi bisogni assistenziali.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Il digital talk mira a discutere i bisogni e le prospettive per migliorare la vita delle persone affette dalla sindrome di Rett.
- Chi partecipa all'evento?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’occasione fondamentale per mettere a confronto associazioni, clinici e istituzioni sui temi trattati nel Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett.
La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine. Queste piccole pazienti sono spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli» per la loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, la quale comporta bisogni assistenziali complessi e un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è stato redatto con il contributo di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni. Esso individua priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa patologia.
Il digital talk vede la partecipazione di esperti clinici di spicco, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. In collegamento, sono previsti rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento è un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La sinergia tra le diverse realtà coinvolte è fondamentale per garantire un miglioramento significativo nella vita delle persone colpite dalla sindrome di Rett e delle loro famiglie.
